In Kürze wird Irene Mekel den Tag wählen müssen, an dem sie stirbt. Sie ist nicht in Eile: Sie mag ihr Leben sehr, in einem schmucken, luftigen Haus in Castricum, einem Dorf in den Niederlanden am Meer. Sie hat Blumen in ihrem Garten und in der Nähe gibt es einen Straßenmarkt, auf dem die Verkäufer die Dorfbewohner beim Namen begrüßen. Aber wenn ihr Leben so enden soll, wie sie es möchte, wird sie ein Datum wählen müssen, früher als sie möchte.
„Es ist eine Tragödie“, sagte sie.
Frau Mekel, 82, hat Alzheimer. Es wurde vor einem Jahr diagnostiziert. Sie weiß, dass ihre kognitiven Fähigkeiten langsam nachlassen und sie weiß, was auf sie zukommt. Sie hat jahrelang als Krankenschwester gearbeitet und sich um ihre Schwester gekümmert, die an vaskulärer Demenz litt. Im Moment kommt sie mit Hilfe ihrer drei Kinder und einem großen Bildschirm im Wohnzimmer zurecht, der sie an Termine erinnert.
In naher Zukunft wird es für sie nicht mehr sicher sein, alleine zu Hause zu bleiben. Sie hatte im August einen schlimmen Sturz und brach sich den Ellenbogen. Sie glaubt nicht, dass sie bei ihren Kindern leben kann, die beruflich und familiär sehr beschäftigt sind. Sie ist entschlossen, niemals in ein Pflegeheim zu ziehen, was sie als unerträglichen Verlust an Würde betrachtet. Als niederländische Bürgerin hat sie gesetzlich das Recht, einen Arzt um Hilfe zu bitten, ihr Leben zu beenden, wenn sie einen Punkt unerträglichen Leidens erreicht. Deshalb hat sie um medizinische Sterbehilfe gebeten.
Im Jahr 2023, kurz vor ihrer Diagnose, nahm Frau Mekel an einem Workshop teil, der von der niederländischen Vereinigung für einen freiwilligen Lebensende organisiert wurde. Dort lernte sie, wie sie ein Vorausverfügungsdokument verfassen kann, das ihre Wünsche festlegt, einschließlich der Bedingungen, unter denen sie um das sogenannte Euthanasie in den Niederlanden bitten würde. Sie entschied, dass es sein würde, wenn sie ihre Kinder und Enkelkinder nicht mehr erkennen könnte, kein Gespräch mehr führen könnte oder nicht mehr in ihrem eigenen Zuhause leben könnte.
Aber als Frau Mekels Hausarzt die Vorausverfügung las, sagte sie, dass sie zwar Euthanasie unterstütze, sie diese jedoch nicht durchführen könne. Sie würde es nicht für jemanden tun, der per Definition die Fähigkeit zur Zustimmung verloren hat.
Eine schnell wachsende Anzahl von Ländern auf der ganzen Welt, von Ecuador bis Deutschland, legalisiert die medizinische Sterbehilfe. Aber in den meisten dieser Länder ist der Eingriff nur für Menschen mit einer terminalen Krankheit verfügbar.
Die Niederlande sind eines von nur vier Ländern (neben der kanadischen Provinz Quebec), die medizinisch assistierten Tod aufgrund einer Vorausverfügung bei Menschen mit Demenz erlauben. Aber die Idee gewinnt auch in anderen Ländern Unterstützung, da die Bevölkerung altert und medizinische Eingriffe dazu führen, dass immer mehr Menschen lange genug leben, um kognitive Beeinträchtigungen zu erleben.
Die niederländische Öffentlichkeit unterstützt nachdrücklich das Recht auf einen assistierten Tod für Menschen mit Demenz. Dennoch lehnen die meisten niederländischen Ärzte dies ab. Sie finden die moralische Last, das Leben von jemandem zu beenden, der nicht mehr die kognitive Fähigkeit hat, ihre Wünsche zu bestätigen, zu schwer zu tragen.
Frau Mekels Arzt überwies sie an das Euthanasie Expertise Zentrum in Den Haag, eine Organisation, die Ärzte und Krankenschwestern für die Durchführung von Euthanasie im Rahmen des niederländischen Rechts schult und Patienten mit einem medizinischen Team verbindet, das einen Antrag prüft und Sterbehilfe für berechtigte Patienten in Fällen anbietet, in denen ihre eigenen Ärzte dies nicht tun. Aber auch diese Ärzte zögern, zu handeln, nachdem eine Person die geistige Kapazität verloren hat.
Im letzten Jahr kamen ein Arzt und eine Krankenschwester des Zentrums alle drei Monate zu Frau Mekel, um bei Tee mit ihr zu sprechen. Offiziell kamen sie, um ihre Wünsche für das Ende ihres Lebens zu diskutieren. Aber Frau Mekel wusste, dass sie wirklich beobachteten, wie schnell sich ihre geistigen Fähigkeiten verschlechterten. Es mag wie eine Teeparty erscheinen, sagte sie, „aber ich sehe sie mich beobachten.“
Dr. Bert Keizer ist auf einen sehr speziellen Moment aufmerksam: Er wird als „fünf vor zwölf“ bezeichnet – fünf Minuten vor Mitternacht. Ärzte, Patienten und ihre Betreuer führen eine delikate Verhandlung, um den Tod genau im richtigen Moment herbeizuführen, bevor eine Person die Fähigkeit verliert, rational den Wunsch zu äußern, sterben zu wollen. Er wird Frau Mekels Wunsch, ihr Leben zu beenden, nur erfüllen, solange sie sich vollständig darüber im Klaren ist, was sie verlangt.
Sie müssen handeln, bevor Demenz sie getäuscht hat, wie es bei so vielen anderen seiner Patienten der Fall war, die denken, dass ihr Verstand in Ordnung ist.
„Dieses Gleichgewicht zu finden, ist so schwer“, sagte er, „weil Sie als Arzt und sie als Ihre Patientin beide nicht genau wissen, was die Prognose ist, wie sich die Dinge entwickeln werden – und so ist der qualvolle Aspekt dieses Ganzen, den richtigen Zeitpunkt für das schreckliche Ereignis zu finden.“
Frau Mekel findet diese Verhandlung zutiefst frustrierend: Der Prozess lässt nicht zu, dass einfach die Notwendigkeit, Pflege zu akzeptieren, als eine Form des Leidens betrachtet werden kann, dass die Sorge darüber, was bevorsteht, Leiden ist, dass der Verlust der Würde Leiden ist. Welche Bewertung sollte mehr Gewicht haben, fragt sie: die aktuelle Irene Mekel, die den Verlust der Autonomie als unerträglich empfindet, oder die zukünftige Irene, mit fortgeschrittener Demenz, die nicht mehr unglücklich ist oder nicht mehr vermitteln kann, dass sie unglücklich ist, wenn jemand sie füttern und ankleiden muss.
Mehr als 500.000 der 18 Millionen Menschen in den Niederlanden haben ähnliche Vorausverfügungsdokumente wie sie bei ihren Hausärzten hinterlegt, in denen ihre Wünsche für eine ärztlich assistierte Sterbehilfe festgelegt sind, sollten sie kognitiv zu einem Punkt abnehmen, den sie als unerträglich identifizieren. Die meisten gehen davon aus, dass eine Vorausverfügung es ihnen ermöglichen würde, in die Demenz zu übergehen und ihre Ehepartner, Kinder oder Betreuer den Zeitpunkt wählen zu lassen, an dem ihr Leben enden sollte.
Dennoch sind von den 9.000 ärztlich assistierten Todesfällen in den Niederlanden jedes Jahr nur sechs oder sieben für Personen, die geistige Kapazitäten verloren haben. Die überwältigende Mehrheit sind für Menschen mit terminalen Krankheiten, meistens Krebs, mit einer geringeren Anzahl für Menschen, die andere nicht-terminale Erkrankungen haben, die akutes Leiden verursachen – wie neurodegenerative Krankheiten oder unheilbare Depressionen.
Ärzte, die die treibende Kraft für die Schaffung des niederländischen Gesetzes zur assistierten Sterbehilfe waren – nicht das Parlament oder ein Verfassungsgericht, wie in den meisten anderen Ländern, in denen der Eingriff legal ist – haben starke Ansichten darüber, was sie tun und was sie nicht tun werden. „Fünf vor zwölf“ ist der pragmatische Kompromiss, der sich in den 23 Jahren seit der Änderung des Strafgesetzbuchs entwickelt hat, um Ärzten zu erlauben, Leben in Situationen „unerträglichen und unheilbaren Leidens“ zu beenden.
Eine Schock
Frau Mekel, zierlich und energisch, hatte schon einige Zeit den Verdacht, dass sie Alzheimer hatte, bevor sie die Diagnose erhielt. Es gab kleine, beunruhigende Anzeichen und dann einen großen, als sie eines Tages mit dem Taxi nach Hause fuhr und kein einziges Haus in der Straße erkannte, in der sie seit 45 Jahren lebte, nicht einmal ihre eigene Haustür identifizieren konnte.
Zu diesem Zeitpunkt wusste sie, dass es Zeit war, Pläne zu machen.
Sie und ihre beste Freundin Jean sprachen oft darüber, wie sehr sie die Idee eines Pflegeheims fürchteten, dass sie jemanden brauchen würden, um sie anzuziehen, sie morgens aus dem Bett zu holen, dass sich ihre Welt auf einen Wintergarten am Ende einer Station verkleinert.
„Wenn du deinen eigenen Willen verlierst und nicht mehr unabhängig bist – das ist für mich ein Albtraum“, sagte sie. „Ich würde mich umbringen, denke ich.“
Sie weiß, wie die kognitive Leistungsfähigkeit fast unbemerkt verschwinden kann, wie der Nebel an einem Frühlingsmorgen über einen Garten gleitet. Aber die Nachricht, dass sie Dr. Keizer bitten müsste, ihr Leben zu beenden, bevor solche Verluste eintraten, kam für sie überraschend.
Ihre Bestürzung über den beschleunigten Zeitplan ist keine ungewöhnliche Reaktion.
Dr. Pieter Stigter, ein Geriater, der in Pflegeheimen arbeitet und auch als Berater für das Expertise-Zentrum tätig ist, muss seinen Patienten häufig erklären, dass ihre sorgfältig ausgearbeiteten Vorausverfügungen im Grunde genommen bedeutungslos sind.
„Das erste, was ich ihnen sage, ist: ‚Es tut mir leid, das wird nicht passieren'“, sagte er. „Sterbehilfe bei geistiger Unfähigkeit wird nicht passieren. Also jetzt werden wir darüber sprechen, wie wir vermeiden, dahin zu kommen.“
Patienten, die ihre eigenen Eltern mit Demenz gepflegt haben, können in ihrer Vorausverfügung angeben, dass sie nicht den Punkt erreichen möchten, an dem sie bettlägerig, inkontinent oder unfähig sind, sich selbst zu ernähren. „Aber selbst dann, wenn jemand es akzeptiert, geduldig lächelt, wird es in diesem Moment sehr schwer sein, überzeugt zu sein, dass auch wenn es in einem früheren Stadium beschrieben wurde, dass es in diesem Moment unerträgliches Leiden ist“, sagte Dr. Stigter.
Die erste Zeile, die Menschen in einer Verfügung schreiben, lautet immer: „‚Wenn ich den Punkt erreiche, an dem ich meine Kinder nicht mehr erkenne'“, sagte er. „Aber was bedeutet Erkennung? Ist es, den Namen einer Person zu kennen, oder ist es ein großes Lächeln, wenn jemand in Ihr Zimmer kommt?“
Fünf vor zwölf macht die Belastung, die den Ärzten auferlegt wird, moralisch erträglich.
„Als Arzt bist du derjenige, der es tun muss“, sagte Dr. Stigter, ein herzlicher und drahtiger 44-Jähriger. „Ich bin derjenige, der es tut. Es muss sich gut für mich anfühlen.“
Gespräche über Vorausverfügungen für assistierten Tod in den Niederlanden werden von dem beschattet, was viele Menschen, die in diesem Bereich arbeiten, mit einem Schmerz als „der Kaffeefall“ bezeichnen.
2016 wurde ein Arzt, der einer 74-jährigen Frau mit Demenz Sterbehilfe leistete, wegen Verstoßes gegen das Euthanasiegesetz angeklagt. Die Frau hatte vier Jahre zuvor eine Vorausverfügung verfasst, in der sie sagte, dass sie sterben wollte, bevor sie in ein Pflegeheim ziehen musste. An dem Tag, den ihre Familie wählte, gab ihr Arzt ihr ein Beruhigungsmittel in den Kaffee und injizierte dann eine stärkere Dosis. Aber während der Verabreichung des Medikaments, das ihr Herz zum Stillstand bringen sollte, wachte die Frau auf und wehrte sich. Ihr Ehemann und ihre Kinder mussten sie festhalten, damit der Arzt den Vorgang abschließen konnte.
Der Arzt wurde 2019 freigesprochen. Der Richter sagte, dass die Vorausverfügung der Patientin ausreichende Grundlage für den Arzt war, zu handeln. Aber der öffentliche Aufschrei über die Vorstellung, dass die Familie die Frau während ihres Todes festhalten musste, verstärkte den Entschluss der niederländischen Ärzte, eine solche Situation zu vermeiden.
Ein Tag zu spät
Dr. Stigter übernimmt nie einen Fall in der Annahme, dass er eine assistierte Sterbehilfe leisten wird. Der kognitive Abbau sei fließend, sagte er, und auch das Empfinden einer Person, was tolerierbar ist.
„Das Ziel ist ein Ergebnis, das dem entspricht, was der Patient will – das kann sich die ganze Zeit verändern“, sagte er. „Jemand kann sagen, ‚Ich möchte in der Zukunft Sterbehilfe‘, aber tatsächlich, wenn der Moment da ist, ist es anders.“
Dr. Stigter fand sich vor einigen Jahren in der Situation, dies Henk Zuidema zu erklären. Herr Zuidema, ein Fliesenleger, hatte mit 57 Jahren früh einsetzende Alzheimer. Man sagte ihm, dass er nicht mehr Auto fahren dürfte, und deshalb müsse er aufhören zu arbeiten und sein wichtigstes Hobby, das Fahren eines Vintage-Motocross-Bikes mit Freunden, aufgeben.
Ein ruppiger, stoischer Familienmensch war Herr Zuidema entsetzt über die Vorstellung, nicht mehr für seine Frau sorgen oder für seine Familie sorgen zu können, und er sagte ihnen, dass er eine medizinisch assistierte Sterbehilfe suchen würde, bevor die Krankheit ihn völlig abhängig machte.
Sein eigener Hausarzt war nicht bereit, ihm beim Sterben zu helfen, noch jemand in ihrer Praxis, und deshalb fand seine Tochter Froukje Zuidema das Expertise-Zentrum. Dr. Stigter wurde seinem Fall zugeteilt und begann, einmal im Monat 30 Minuten von seinem Büro in der Stadt Groningen zu Herrn Zuidema in sein Zuhause im Bauerndorf Boelenslaan zu fahren.
„Pieter war sehr klar: ‚Du musst mir sagen, wann'“, sagte Frau Zuidema. „Und das war sehr schwer, denn Papa musste die Entscheidung treffen.“
Als er begriff, dass die Krankheit sein Urteilsvermögen beeinträchtigen könnte und ihn dazu bringen könnte, seine geistige Kompetenz zu überschätzen, entschied sich Herr Zuidema schnell für einen Plan, innerhalb von Monaten zu sterben. Seine Familie war schockiert, aber für ihn war der Kompromiss klar: „Besser ein Jahr zu früh als einen Tag zu spät“, würde er sagen.
Dr. Stigter drängte Herrn Zuidema, zu definieren, was genau sein Leiden wäre. „Er würde sagen, ‚Warum ist es so schlimm, so alt zu werden?'“, erinnerte sich Frau Zuidema. „Warum ist es so schlimm, in ein Pflegeheim zu gehen?“ Sie sagte, der Arzt würde ihrem Vater sagen: „‚Deine Vorstellung von Leiden ist nicht dieselbe wie meine, also hilf mir zu verstehen, warum das für dich Leiden ist.'“
Ihr verschlossener Vater kämpfte darum, es zu erklären, und schrieb schließlich in einem Brief: „Ich möchte nicht meine Rolle als Ehemann und Vater verlieren, ich möchte nicht mehr in der Lage sein, Menschen zu helfen… Leiden wäre, wenn ich nicht mehr alleine mit meinen Enkeln sein könnte, weil mir die Leute nicht mehr vertrauten: Schon dieser Gedanke macht mich verrückt… Lassen Sie sich nicht von einem Moment täuschen, in dem ich glücklich aussehe, sondern schauen Sie auf diesen Moment zurück, wenn ich mit meiner Frau und meinen Kindern zusammen bin.“
Der Verlauf der Demenz ist unvorhersehbar, und Herr Zuidema erlebte keinen schnellen Rückgang. Am Ende besuchte Dr. Stigter jeden Monat anderthalb Jahre lang und die beiden Männer entwickelten eine Vertrauensbeziehung, sagte Frau Zuidema.
Dr. Stigter vollzog im September 2022 eine medizinisch assistierte Sterbehilfe. Herr Zuidema, damals 59 Jahre alt, lag auf einem Feldbett in der Nähe des Wohnzimmerfensters, seine Frau und Kinder an seiner Seite. Seine Tochter sagte, sie sehe Dr. St