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Roula Khalaf, Chefredakteurin der FT, wählt ihre Lieblingsgeschichten in diesem wöchentlichen Newsletter aus.
Britische Beamte prüfen Möglichkeiten, die Daten von NHS-Patienten zu bewerten, um den Verkauf von Informationen an Unternehmen und Forscher zu optimieren, im Rahmen von Vorschlägen, den Wert des umfangreichen Informationsbestands des Gesundheitsdienstes zu erschließen.
Sie modellieren Preistrukturierungen als Teil von Vorschlägen zur Schaffung eines „nationalen Gesundheitsdatendienstes“, der voraussichtlich Teil des 10-Jahres-Plans der Regierung für den NHS sein wird, der im Frühjahr enthüllt wird, laut Personen, die über die Pläne informiert sind.
Viele Unternehmen und Forscher zahlen bereits für den Zugriff auf anonymisierte NHS-Daten, aber der Prozess ist zersplittert und kompliziert, und die Beamten glauben, dass ein zentralisierteres System die Nutzung der Informationen verbessern und die Transparenz erhöhen würde.
Eine von der Regierung unterstützte Überprüfung der Art und Weise, wie Daten vom NHS gespeichert und verwendet werden, von Cathie Sudlow, Professorin für Neurologie und klinische Epidemiologie an der Universität Edinburgh, forderte die Schaffung eines zentralen Dienstes zur Steuerung und Speicherung von Informationen, etwas, das in verschiedenen Abteilungen Whitehalls an Boden gewinnt.
Der kontroverseste Teil des Plans wird sich wahrscheinlich um die Preisgestaltung von medizinischen Daten drehen, was Experten davor gewarnt haben, öffentliche Bedenken hinsichtlich des Profitierens von privaten medizinischen Informationen zu schüren.
Sudlow sagte, es habe bereits „viel Nachdenken und laufende Diskussionen“ – innerhalb des Gesundheits- und Sozialministeriums, des NHS und des Regierungsgremiums Office for Life Sciences – über die Schaffung „transparenter Kostenmodelle“ gegeben, die den Wert von Gesundheitsdaten anerkennen.
Sie sagte der Financial Times, dass die untersuchten Vorschläge sicherstellen sollen, dass „Vorteile für Patienten und die Öffentlichkeit realisiert werden können“. Sudlow fügte hinzu, dass sie „die Kosten und den Wert des Zugriffs auf Daten wiedererlangen“ und nicht zulassen sollten, dass die Regierung vom Verkauf profitiert. Die Daten werden auch in einem „sicheren Umfeld“ abgerufen, was bedeutet, dass sie anonymisiert sind und nicht mit einzelnen Patienten verknüpft werden können.
Sie fügte jedoch hinzu, dass ein solcher Wandel mit Vorsicht behandelt werden müsse. „Die Idee, dass große multinationale Unternehmen vom NHS profitieren, ist für viele Menschen nicht akzeptabel, und die Vorstellung eines direkten Datenverkaufs kommt bei der Öffentlichkeit nicht gut an“, sagte Sudlow. Ihr Bericht warnte davor, dass „ein übermäßiger Schwerpunkt auf [dem Verkauf von Daten] das Vertrauen“ in das System untergräbt.
Eine kürzlich durchgeführte Umfrage des NHS ergab, dass 50 Prozent der Menschen besorgt waren, dass der Gesundheitsdienst ihre Daten ohne ihre Erlaubnis an Unternehmen verkaufen würde.
Der Datendienst wird voraussichtlich Teil des von Gesundheitsminister Wes Streeting entwickelten 10-Jahres-Gesundheitsplans der Labour-Partei sein, der im Frühjahr angekündigt wird, laut Personen, die über den Plan informiert sind.
Die Vorschläge umfassen die Schaffung eines „einzigen Zugangssystems“ für Informationen aus Arztpraxen, Krankenhäusern und anderen Pflegeeinrichtungen.
Der Gesundheitsdienst hat sich bemüht, die Nutzung von Daten zu verbessern, wobei NHS England im Jahr 2023 einen umstrittenen Vertrag in Höhe von 330 Millionen Pfund an die US-Datenanalysegruppe Palantir vergab, um eine neue Plattform zu entwickeln.
Streeting sagte im Oktober, dass Daten „die Zukunft des NHS“ sind und das Vereinigte Königreich „die Welt in der medizinischen Forschung anführen könnte“.
„Unsere Daten werden so wertvoll sein wie unsere Steuern – wir tragen unsere Daten bei in der Erkenntnis, dass sie zu einer personalisierteren Medizin führen werden, aber auch dazu beitragen werden, eine bessere Versorgung für alle zu gewährleisten“, fügte er hinzu.
Ein Regierungssprecher sagte: „Wir begrüßen die umfassende Sudlow-Überprüfung und prüfen die Empfehlungen im Vorfeld der anstehenden Ausgabenüberprüfung, des Lebenswissenschaftssektorplans und des 10-Jahres-Gesundheitsplans.“
Unter Sudlows Empfehlungen würde die Organisation über ein eigenes Budget verfügen und von einem unabhängigen leitenden Direktor geführt werden.
Es wäre auch dafür verantwortlich, die Infrastruktur zur Speicherung und zum Zugriff auf Gesundheitsinformationen, einschließlich Rechenzentren und Software-Systemen, zu kartieren.
Der Datendienst wäre dafür verantwortlich, bestehende Organisationen miteinander zu verknüpfen, um groß angelegte Datensätze zu erstellen, die Forschern wahrscheinlich aussagekräftigere Einblicke bieten werden.